Carolina Arias y su hijo Guillermo |
Hoy se formalizará
la conformación de la Agrupación de Padres, Familiares y Amigos de Niños T.G.D.
(trastorno generalizado del desarrollo) mediante el último trámite
administrativo que consiste básicamente en definir la entidad depositaria en
caso de finalizar las actividades de la Agrupación.
En San Carlos, se está
conformando oficialmente como asociación de hecho, la Agrupación de Padres,
Familiares y Amigos de Niños T.G.D.
En nuestro país estadísticamente
existen 48 mil niños diagnosticados con autismo. Esta situación que se repite también
en familias sancarlinas que deben enfrentar las dificultades propias de vivir a
diario con niños diferentes en sus necesidades.
Esta situación ha
motivado a un grupo de padres y familiares a constituirse como Agrupación, con
la finalidad de proyectar un trabajo conjunto y de esta forma de manera
mancomunada poder aspirar a mejores condiciones para ir en ayuda de sus
pequeños hijos.
Recientemente se
han conformado oficialmente como agrupación y han elegido para dichos fines una
directiva encabezada por una de las madres, Carolina Arias. San Carlos On Line
conversó con la presidenta, quien nos comentó: "Enfrentados como padres a
una situación para la que no estábamos preparados, tenemos que vivir un verdadero
aprendizaje, ir de un lado a otro y finalmente asumir que tenemos un hijo
distinto al que todos los padres queremos tener... es un momento doloroso y
complicado, que se hace aún más complejo debido a la falta de información profesional,
por lo mismo que proyectamos un centro de atención a niños, padres, familiares
de niños con síndrome autista, síndrome asperger, hiperactividad intensa, parálisis
cerebral y otras patologías".
"Nuestra agrupación
busca ser una vía por la cual los padres puedan ser atendidos con información
relevante y ser también un espacio real de contención frente a un diagnóstico
precoz" - nos dice Carolina.
"Principalmente
buscamos lograr espacios de rehabilitación, mediante la presencia de equipos
multiprofesionales, lamentablemente los centros actuales no están preparados
para ayudar de manera efectiva a los padres y familiares de este tipo de niños
Debemos vivir un
verdadero duelo con las expectativas que nos hacemos con nuestros niños al
momento de nacer, debemos aceptar dolorosamente una realidad para la que no estábamos
preparados, hay familias que sufren un quiebre total, otros se desesperan con
la falta de información, con tratamientos profesionales de altísimo costo... en
fin, esto de vivir y aceptar vivir con un niño autista por ejemplo, es un
proceso muy difícil, para el que esperamos estar preparados como organización", nos subraya la presidenta de la Agrupación Carolina Arias.
Las tareas que se
ha impuesto la agrupación no es menor, pretenden responder a las necesidades sicológicas,
de terapias y crear un centro de atención multiprofesional, además proyectan
charlas en jardines infantiles y escuelas de la comuna de San Carlos, con la
finalidad de entregar información a padres, apoderados y personal de los
distintos establecimientos educacionales.
"Estamos
frente a un conflicto evidente, por la falta de información, la carencia de
profesionales idóneos y centros de atención para nuestros hijos, queremos también
ser un espacio de acogida para las familias que deben vivir y aceptar a un niño
distinto..." dice Carolina.